domingo, 29 de julio de 2012

Expertos alertan del aumento progresivo de enfermedades ambientales


El cáncer, la infertilidad o la Sensibilidad Química múltiple son algunas de las patologías que más crecen a causa del abuso de los tóxicos | Afectados piden que se creen unidades específicas para atenderlos | El Parlamento Europeo estudia aceptarla como enfermedad
Salud | 25/06/2012 - 00:17h
Lorena Ferro / Raquel Quelart




Cristo Bejarano pasó por un “calvario” hasta ser diagnosticada. Tiene, entre otras patologías, sensibilidad química múltiple (SQM) y vive recluida en su casa sin colonias ni detergentes. Elena Ferrer madruga cada mañana para acercarse al mar a respirar aire puro. Es el único momento del día en que se puede permitir el lujo de estar en el exterior sin mascarilla. Las consultas médicas atienden cada vez más casos como el de Cristo y Elena. La previsión es que la incidencia de este síndrome se incremente en los próximos años si no se toman medidas preventivas. La preocupación ha llegado al Parlamento Europeo a través de una iniciativa, que apoyan varios europarlamentarios, para conseguir que la SQM sea reconocida como enfermedad, tal como ya ha ocurrido en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo. Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera “un síndrome”. 

No es un secreto, vivimos rodeados de tóxicos, pero lo que mucha gente desconoce es que productos tan cotidianos, como perfumes, desodorantes y zapatos, en algún grado pueden ser nocivos para la salud, según los expertos. Bisfenol A, ftalatos, retardantes de llama, metales pesados, alquilfenoles, disolventes, forman parte de la larga lista de sustancias que han conseguido llegar a la sangre de la mayoría de los ciudadanos. 

Este fenómeno ha contribuido a incrementar la tasa de cáncer entre la población y de otras enfermedades ambientales, como asma, alergias y el síndrome de sensibilidad química múltiple. “Prácticamente el 100% de los habitantes de los países occidentales (...) tenemos en nuestros cuerpos concentraciones de numerosos compuestos tóxicos peligrosos como el hexaclorobenceno, el lindano, los PCB’s, y otros muchos”, alerta el Presidente del Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental, Carlos de Prada, que también es autor de los libros La epidemia química (ediciones i) y Anti-tóxico (Espasa). 

No hace falta vivir en una ciudad con altos índices de polución o trabajar en una fábrica que contamine, ya que muchos de los compuestos más peligrosos están incorporados en productos que acaban en el hogar. Según explica de Prada, los tóxicos presentes en pinturas, plásticos o pesticidas “van integrándose” en el polvo doméstico y al final “se acaban respirando”. Por otro lado, algunos productos de aseo también pueden contener sustancias nocivas para la salud, como los parabenes –presentes, por ejemplo, en desodorantes y cremas para la piel- o los ftalatos, que pueden tener efectos de alteración hormonal y que se pueden encontrar, incluso, en fragancias, como denuncia este estudio de Greenpeace.  

Entre los productos más problemáticos están los organofosforados, un grupo de químicos usados como plaguicidas artificiales aplicados para controlar las poblaciones de insectos. Hace una década su uso estaba todavía más extendido que en la actualidad.“Se habían llegado a fumigar panaderías con clientes dentro”, explica el doctor del Hospital Clínic Joaquim Fernández-Solà, especialista en Sensibilidad Química Múltiple. Incluso, ha sucedido en centros sanitarios, como el CAP Tàrraco, donde se intoxicaron en octubre de 2003 diversos trabajadores. “Por suerte, hay una legislación que ha regulado la manera de hacer las desinfecciones, que no se pueden efectuar en presencia de personas”. Aún así, asegura que todavía “hay comercios que fumigan una hora antes de que entren los clientes”. 

Las consecuencias de vivir entre tóxicos 
Los efectos derivados de esta contaminación no son predecibles por la cantidad asimilada de tóxicos. “Es una lotería”, puntualiza Carlos de Prada. Pero es un factor de riesgo. La contaminación química cotidiana es una de las principales causas del cáncer, enfermedades autoinmunes, alergias, asma, parkinson, problemas cognitivos en niños, diabetes e infertilidad, entre otros problemas. En este sentido, el Institut Marquès publicó un estudio en el 2004 sobre la calidad del esperma de los españoles. El trabajo llegó a la conclusión que un 58% de los jóvenes tiene una calidad anormal por la contaminación industrial. Otros institutos de fertilidad en España han mostrado su inquietud al respecto. Un ejemplo son las declaraciones de Simón Marina, representante del Instituto Cefer, en la presentación de un estudio el 2007. Advirtió que “de seguir al mismo ritmo, en el año 2067 todos los espermatozoides serían inmóviles”. 

Pero, ¿es posible evitar las sustancias tóxicas? Carlos de Prada considera que “hay alternativas a casi todo” y que se pueden reducir los factores de riesgo mediante el consumo de productos ecológicos o el uso de productos de limpieza respetuosos con el cuerpo humano. Sin embargo, afirmar que una vida sin tóxicos es posible es casi una utopía. “En muchos casos el tóxico no aparece ni en la etiqueta de los productos”, señala Carlos de Prada. Pero, ¿por qué si un compuesto puede ser nocivo para la salud está a la venta? “Menos de un 1% de las sustancias que el hombre ha producido (…) han sido debidamente estudiadas acerca de sus posibles riesgos”. El efecto cóctel también preocupa a los expertos: “No hay ningún modelo que haya tenido en cuenta el conjunto a la exposición de tóxicos”, comenta Joaquim Fernández-Solà. 

El creciente número de afectados por los tóxicos 
La sensibilidad química múltiple se inicia en la mayoría de casos por una exposición intensa a una sustancia tóxica, por ejemplo, un pesticida. El organismo reacciona frente al contaminante y al final la persona se ve incapaz de exponerse a ningún producto químico. “Hay un aumento exponencial de casos en los últimos diez años”, afirma Fernández Solà, y añade: “El principal problema es que va en incremento y que no somos conscientes de que se tiene que hacer algo”. Se calcula que un 1% de la población es sensible a productos químicos y que los casos graves serían una decena parte de este porcentaje. 
Cristo Bejarano (Huelva, 1951) tiene fibromialgia, fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (SQM) –afección que también padece la mayor de sus cinco hijos. Lleva años conviviendo con SQM pero hace un lustro que prácticamente no sale de casa. No tolera los tóxicos, tiene problemas de riego, se desorienta y se pierde cuando va por la calle y no puede cocinar sola porque puede “hacer cualquier cosa”. Además tiene fotofobia y mira la tele “con gafas de sol”. 

Esta onubense, que preside la asociación Altea, no convive con ningún producto químico –en su casa no hay y su familia y visitantes no pueden usar, por ejemplo, colonia-.  Consume únicamente comida biológica y 15 días al mes se ve obligada a ausentarse a una casa de la sierra y vivir separada de sus familiares. Y la distancia con parte de la familia es enorme: “Dos hermanos no me hablan porque no entienden lo que me pasa”. Tampoco comprenden que no se pueda hacer cargo de sus padres. 

Temor a la operación
Cristo dice haber vivido toda su infancia enferma: “No sabían que me pasaba”. De pequeña sufrió una intoxicación por hierro y más tarde fue diagnosticada de asma por alergia, pero se daba cuenta que cuando vivía rodeada de plantas y flores era cuando mejor se encontraba. Asegura haber sufrido un auténtico “calvario” hasta conseguir ser diagnosticada. Pero sus dificultades no acaban ahí. Sus problemas con la vesícula la obligan a pasar por el quirófano, pero la operación se ha pospuesto dos veces. “Los médicos están asustados”, afirma Bejarano. A parte del protocolo hospitalario -alejado de zonas con químicos- que requiere, asegura que los facultativos no saben cómo va a reaccionar Cristo a la anestesia y a otros medicamentos. 

Ella, igual que muchas otras afectadas, pide que se incluya la SQM en el nuevo CIE (clasificación internacional de enfermedades). También la barcelonesa Elena Ferrer, cuya historia se relata en el vídeo, cree que los casos de SQM irán a más. Miembro de ASQUIMIEM, Ferrer lleva una vida totalmente alejada de los tóxicos. 

Intoxicación en la peluquería
“Me pones delante una prenda lavada con jabón de Marsella y no duro ni dos horas”, asegura María J. Roldán. Es valenciana y aunque se ha criado en Reus vive en Vinarós. Enfermó por contaminación de DDT y tiene los “organofosforados de los tintes” de la peluquería que regentaba en Reus: “Trabajé durante 13 años con mascarilla y guantes”, relata.  Marieta, dice ser una de las primeras diagnosticadas de fibromialgia. También padece Sensibilidad química y fatiga crónica, en todos los casos de forma severa. Pero no está sola en casa: su marido también tiene SQM. 

Cuando está en contacto con alguna sustancia que le ha hecho daño –un ambientador o un perfume, por ejemplo- se “desprograma” y se queda “sin fuerza en las piernas”. Por eso son habituales las caídas - y más teniendo en cuenta que ha sufrido dos parálisis completas-. En ocasiones no reconoce a la gente por la calle.
A pesar de todo reivindica que, en la medida de lo posible, las afectadas deben intentar vivir con normalidad. Por lo menos es lo que intenta cada día: “Aunque me encuentre mal hago el esfuerzo de levantarme”. Eso sí, afirma que tiene “controlados” todos los lugares a los que va. Aún así, lamenta no poder ir al teatro o al cine. 

Mayor gasto sanitario
Marieta, que se ha movido mucho en el terreno asociativo y es miembro de AFCYSQUIM, se queja del gasto sanitario que supone para las afectadas y de que en este ámbito: “No te atienden, no te informan, no te cuidan y encima te culpan”. También lamenta que no se investigue más este síndrome a pesar de ser “la pandemia del siglo XXI”. En este sentido se posiciona el doctor Joaquim Fernández-Solà, quien atiende a afectados en su consulta privada: “No nos dejan atender estos casos en la seguridad social”. También explica que este tipo de dolencias generan conflictos laborales, por lo que se opta por darle la consideración de “problema psicológico”. Los enfermos se ven obligados a recurrir a la vía judicial. En la actualidad, existen varias sentencias favorables al respecto.  

La unánime reivindicación de todos los afectados por SQM, a parte de una mayor comprensión y consciencia social de los peligros de los tóxicos, es que haya más médicos formados para poder tratar esta dolencia. También piden que se creen unidades específicas con el fin de que todos los afectados puedan ser diagnosticados y tratados. En este sentido, Bejarano recuerda la importancia de diagnosticar cuánto antes para que “con un control ambiental” se pueda evitar que la enfermedad vaya a más y la persona pueda llevar una vida “lo más normal posible”. 



Informe sobre SFC por Robert Cabré Guixé


Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fue capaz de asistir a la escuela a jornada completa.
Los hallazgos del Dra. G. Kennedy confirman que el Síndrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene un grave impacto en la calidad de vida de los niños,
concluyendo que, al margen de la necesidad de realizar más estudios y más amplios:
"La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener las más graves consecuencias... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. "
En conclusión, existen muchos estudios publicados con base científica que inciden en las manifestaciones de EM/SFC, como un hecho real, de origen bioquímico y con
manifestaciones inflamatorias, altamente incapacitantes y que afectan tanto a nivel biofísico como intelectual.
Pese a la dificultad, para determinar él, o los agentes infecciosos como causa de los detonantes de un proceso patológico desconocido, el cual se retroalimenta posteriormente a nivel del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal y de la desregulación neuroendocrina, no justifica la negación de esta patología tanto en adultos como en niños, puesto que hoy día no puede alegarse desconocimiento de marcadores bioquímicos y de marcadores inmunológicos para estructurar la eficacia diagnóstica.
No concebir estas enfermedades de SSC como causa de una enfermedad bioquímica crónica y altamente invalidante en los grados 3 y 4, no solo representan una limitación tanto física como intelectual, puede ser el origen de unas patologías psiquiátricas secundarias sobre todo en los niños y adolescentes que al margen de su actividad física e intelectual, también aprenden términos de relación social. En sí es la base de una nueva forma de marginalidad social, tanto de presente como de futuro.
Descartando causas secundarias y ajenas a la problemática de enfermedades de SSC, al existir un índice de diagnóstico enmarcado bajo los criterios internacionales existentes, lo prudente, en beneficio de los menores, sería estructurar el modo de incidir en la escolarización de estos niños, en base a las necesidades físicas y mentales de ellos, del mismo modo que se realizaría con otros diagnósticos de enfermedades crónicas altamente invalidantes tanto físicas como psíquicas y emocionales, como puedan ser la osteogénesis imperfecta, la diabetes tipo 1, el asma bronquial, etc.
Una correcta divulgación de la enfermedad entre los profesionales y familiares, con una explicación correcta de las limitaciones, del mismo modo que se haría en una
patología de limitación de movilidad y que precisara de un refuerzo adecuado en la escolarización y de una adaptación a la resistencia física y psíquica ante el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta la aparición de dislexia, pérdida de concentración, dificultades de memoria y de visión como respuesta al agotamiento físico, no a la limitación psíquica de por sí, por ello sería una medida aconsejada y aconsejable realizar estos actos formativos e informativos.
Al ser este colectivo de enfermos, es un colectivo muy peculiar, el abordaje debe hacerse a medida de las manifestaciones y de las peculiaridades de su entorno, teniendo en cuenta que por ser sensibles a las manifestaciones estimulativas, exigen de un mayor y adecuado control ambiental, tanto para los estímulos olfativos, acústicos como lumínicos.
Un correcto tratamiento medioambiental preventivo y del control del estrés, puede ser muy beneficiosos y no provocar la marginalidad del afectado. De lo contrario se
correría el riesgo producir dicha marginalidad social debido a que se encuentra precisamente en la etapa educativa y de aprendizaje social; es por este motivo, que
resulta imprescindible una correcta actuación de los servicios sociales, sanitarios y educativos que sean más conocedores de estas patologías y sus actuaciones sean más centradas a las peculiaridades y limitaciones biofísicas con la finalidad de que sean adecuadas en la protección del afectado y de su entorno familiar. Actuaciones de protección del desarrollo sociocultural del niño ó adolescente afectado más que la pretensión actual que por desconocimiento de causa pretende que el afectado y su entorno asuman una actitud de “normalidad” que, de hecho, le es imposible alcanzar.
Fdo.
Robert Cabré Guixé
DUE
Vicepresidente ASSSEM.org.
Correspondencia:

Entrevista Dr. Fernández Solà


BERTA CHULVI
El nombre de Joaquim Fernández Solà es un referente en el ámbito de la sensibilidad química múltiple (SQM) y las patologías asociadas. Ha publicado numerosos artículos científicos y es el coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona donde, entre 2001 y 2008, fueron atendidas muchas pacientes que sufrían SQM. 
Desgraciadamente, desde 2008 no se ha podido seguir atendiendo a estos pacientes en el sistema público y sólo se ha podido mantener su atención en circuitos de medicina privada.
Suena increíble que un hospital no permita a un equipo médico atender a una serie de pacientes...
Sí, suena increíble, pero es la situación que vivimos. Y además no es un caso único. La única razón que se nos dio desde la dirección médica de nuestro centro es que no podíamos seguir atendiendo a pacientes que pade - cían alguna hipersensibilidad química o ambiental porque no teníamos un programa específico para ello. La indicación parece ser que procedía de la Generalitat de Catalunya y nos debimos atener a ella porque somos un hospital público. Sin embargo, no es la primera vez que pasa. Julián Márquez, que era una referencia en el Hospital Universitari de Bellvitge, no encontró ninguna colaboración por parte del hospital durante sus años de trabajo en SQM y al día siguiente de su jubilación cerraron su unidad. La coartada para todo esto es que la SQM no está reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque hay países que sí la han reconocido. Y si no está reconocida es, desde luego, porque existen intereses, porque evidencia clínica hay más que suficiente.
¿Cómo podemos explicar qué es la sensibilidad química múltiple?
Cuando hablamos de sensibilidad química múltiple estamos hablando de una pérdida de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como los que se encuentran en productos de limpieza, colonias, disolventes, etc. Esa pérdida de tolerancia se puede producir por una sobreexposición a un producto tóxico, como ocurre, por ejemplo, con las trabajadoras de limpieza que se han visto expuestas a una fumigación con insecticidas, o puede producirse por una exposición reiterada a pequeñas dosis. Por ejemplo, una persona que trabaje con un disolvente que tiene una concentración de un producto tóxico al que repetidamente se está exponiendo. Una vez se desarrolla esa hipersensibilidad el paciente reacciona de forma recurrente ante dosis muy pequeñas. A esta intolerancia a dosis pequeñas se le llama “patosmia”. Este es un término nuevo que desafía el paradigma clásico de la toxicología que vincula “dosis-efecto”. Para las personas que han desarrollado esa hipersensibilidad, ante cualquier dosis puede darse un efecto sintomático. Pero ade más se trata de una sensibilidad “múltiple” porque cuando se desarrolla la sensibilidad a un producto vemos que también se desarrolla ante otros productos no relacionados. Por ejemplo, si alguien que ha estado expuesto laboralmente a insecticidas organofosforados llega a su casa, se aplica un perfume y ve que no lo tolera: ¿qué tienen en común los organofosforados con el perfume? Pues que ambos son productos químicos. Esa hipersensibilidad, al final, desarrolla una enfermedad porque altera de forma persistente y marcada la salud del paciente. Aunque nos cueste de reconocer es una enfermedad que no corresponde a una alergia, ni a una intoxicación ni a una somatización.
¿A cuántas personas afecta la sensibilidad química múltiple?
Los estudios muestran que hasta un 35% de la población en algún momento de su vida padece algún fenómeno de hipersensibilidad, pero que no le causa enfermedad persistente. Entre un 2 y un 5% reúne criterios de sensibilidad química múltiple. Casos graves encontramos 1 por cada 2.000 personas. Tenemos una incidencia ocho veces mayor en mujeres que en hombres. En general es mucho más frecuente en las mujeres porque las hormonas femeninas, los estrógenos, potencian la sensibilización a nivel cerebral. Sin embargo, con los actuales niveles de exposición a tóxicos estamos ante el inicio de una pandemia. Me explico: ante un foco de contaminación ambiental no todas las personas reaccionan igual, ya que hay dos factores: 1) el factor tóxico en el ambiente y 2) el factor de sensibilidad personal. Como los niveles de exposición a tóxicos en nuestra sociedad son cada vez más altos, se van incrementando los casos de hipersensibilidad. Además, hay más personas que tienen en su herencia genética un alto factor de sensibilidad personal. Es decir, nosotros ya nacemos con un nivel de tolerancia mucho menor que nuestros padres, y nuestro organismo se sensibiliza progresivamente a esos productos químicos acercándose rápidamente a las cantidades máximas que nosotros podemos tolerar. Estamos globalmente en un proceso de autodestrucción muy evidente. Y el que no lo quiera ver, que recapacite, observe y verá lo que pasa en los próximos años.
¿Qué es lo peculiar de la SQM?
Es una enfermedad nueva y compleja. Nueva porque sólo se define científicamente a partir de los años 80. ¿Y por qué antes no estaba? No estaba –o estaba sólo en entornos laborales de la industria química– porque no existía la multiexposición química masiva que existe actualmente y que ha provocado que esto aflore. Es además una enfermedad compleja. “Compleja” no quiere decir complicada. “Compleja” es un concepto médico que aparece en los años 80 para referirse a las enfermedades que no tienen una única causa. Otro aspecto importante es que hay muchos tipos de hipersensibilidad, la química es la más común, pero están también la alimentaria y la ambiental (eléctrica, magnética, ionizante y sonora). Es importante constatar que existe evidencia científica de que se produce un efecto sumatorio y probablemente sinérgico entre ellas. Es decir, que tener una exposición nociva a químicos y a otra causa ambiental no suma dos, suma cuatro. Por ejemplo, una persona que tenga en su trabajo una exposición química importante, si vive cerca de un tendido eléctrico de alta tensión posiblemente le afectará mucho más que si no vive allí. Y si existe ruido ambiental, aún peor. Es como si las personas tuviéramos un barril (nuestro umbral de tolerancia) que ya viene algo lleno por nuestra herencia genética y lo vamos llenando de problemas. Cuando el barril está lleno cualquier pequeño incidente puede hacer que rebose, y entonces es cuando se declara clínicamente la enfermedad. 
Quien así habla es el doctor Julián Márquez, neurólogo y neurofisiólogo clínico, una autoridad en esta materia porque inició en el año 95, en el Hospital Universitari de Bellvitge, la atención de pacientes afectadas por sensibilidad química múltiple. La mayor parte de enfermos fueron remitidos por la doctora Francisca López del Centro de Higiene y Seguretat en el Treball de Barcelona. A los pocos días de su jubilación anticipada, en 2006, el hospital desmanteló la unidad donde estas pacientes eran atendidas argumentando que no se trataba de una enfermedad neurológica. Un hecho ante el que el doctor Márquez responde con contundencia: “Claro que no es una enfermedad neurológica al uso tipo enfermedad de Parkinson, epilepsia, alzheimer, etc., pero en el 90% de las afectadas de los 260 casos que yo tengo estudiados desarrollan sintomatología neurológica: cefaleas, trastornos neurocognitivos, debilidad muscular, parestesias difusas en las extremidades y en muchos casos periorales así como en mucosa oral o crisis epilépticas”. Márquez ha seguido trabajando en esta enfermedad y recientemente se ha entrevistado con la doctora María Neira, directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS, en Ginebra, en una campaña del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS). “Teníamos una entrevista de media hora y estuvimos con ella hora y media. Saben de qué va el tema y tienen interés”, afirma Márquez.
El doctor Márquez insiste en la importancia de disponer en cada comunidad autónoma de al menos un centro clínico de referencia al que puedan acudir los pacientes para ser diagnosticados y tratados, aunque sea sólo sintomáticamente, y recibir todo tipo de apoyo. La enfermedad es multisistémica, por lo que se precisa un trabajo en equipo con otros especialistas, sobre todo en Medicina Interna, Neumología, Dermatología, Endocrinología, Psiquiatría, así como laboratorio y estudios de Neuroimagen.