miércoles, 27 de junio de 2012

LLAMAMIENTO A LA UNIDAD


ALTEA-SQM

Después de analizar la Reunión con el  Ministerio de Sanidad, del día 22 de Junio, donde nos comunicaron la conveniencia de una UNIÓN como forma de trabajo mas eficaz  y   no  perder un tiempo precioso en  reuniones con Asociaciones, una a una.
Concluimos la necesidad de este llamamiento:

CARTA ABIERTA A LAS ASOCIACIONES Y AFECTADOS Y AFECTADAS DE FIBROMIALGIA (FM)   
 SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)
 SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) 
 ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (EHS)
 Y OTRAS ENFERMEDADES AMBIENTALES Y DE ORIGEN QUÍMICO

Desde ALTEA-SQM queremos hacer un llamamiento a la unidad a todas las Asociaciones,  Afectados y Afectadas de Enfermedades de Sensibilización Central:
Informamos, reivindicamos, denunciamos, todo lo  que vivimos y sufrimos con estas enfermedades, algunas aun no reconocidas en España, pero todas, ignoradas en el ámbito de la Sanidad española y, en la mayoría de los casos, desconocidas por la  clase médica y  desprestigiadas por la opinión pública.

Somos invisibles y queremos dejar de serlo.

Estamos enfermas y enfermos, y  estamos en una situación de indefensión total, una situación que abarca desde la no asistencia sanitaria, hasta los poderes judiciales que desestiman incapacidades.

Necesitamos ser reconocidos.

Hacemos un llamamiento a la unidad.

Trabajamos por el reconocimiento de estas enfermedades, pero  “somos como barcos con pocos remeros” que tratan de llegar a una misma costa individualmente, luchando contra adversidades y solo con las escasas fuerzas de nuestros brazos.

No seamos barcos aislados en un horizonte, seamos una flota.
Solo desde la unidad podremos llegar a buen puerto.
Hay mucho trabajo por hacer, mucho por conseguir.

Desde la UNIÓN, desde una plataforma o una coordinadora nacional fuerte y cohesionada podremos conseguirlo.
El objetivo es común para quienes padecemos cualquiera de estas enfermedades.

Queremos y  Debemos trabajar  todos con un mismo fin.

Sin  interferencias  ni  intereses  externos,   fieles a los  nuestros,  comunes a todos y todas.

Sin vincularnos a tratamientos  milagrosos o centros de ayuda 
y curaciones fantasmas.

Queremos y Debemos ser independientes, porque solo con esta declaración de independencia seremos libres para exigir lo que por derecho propio nos corresponde.

Pensamos que es hora de trazar una línea,  decirnos:
 ¡ hasta aquí hemos llegado! 
y  avanzar juntos con una sola meta. Porque el futuro es nuestro, y de nuestros niños y niñas, y no vamos a permitir que nos lo arrebaten.

Muchos y Muchas se han quedado en el camino. Muchas y Muchos han luchado duro y  han tenido que abandonar, dar el relevo, como ASQUIFYDE,  pero otros y otras seguiremos  hasta  que no podamos  y  entonces habrá más que continuarán. 


                                            

Cristobalina Bejarano Lepe
Presidenta de ALTEA-SQM
e-mail:
 cristobeja@hotmail.com



REUNION ALTEA-SQM MINISTERIO DE SANIDAD


REUNIÓN  ALTEA-SQM CON EL MINISTERIO DE SANIDAD POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD

El viernes 22 de Junio,  la Sra. Sonia García San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión y  la Sra. Sonia Peláez Moya, Jefa de Servicio, Observatorio 
Salud de Mujeres, recibieron a representantes de ALTEA en dicho Ministerio.


La Reunión comenzó con un retraso de media hora, debido a las “reacciones orgánicas múltiples” de algunos  miembros de ALTEA. Desgraciadamente frecuentes en  estas Enfermedades de Sensibilización Central.


A pesar del retraso,   el tiempo que tenían  disponible en su agenda para atendernos, la reunión se celebro y se  centro en el motivo de la petición de reunión  a la Ministra de Sanidad:  
El protocolo para FM-SFC-SQM  que nos había hecho referencia el defensor del pueblo en su carta fecha 26 de Diciembre de 2011.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


(Nuestra desagradable sorpresa:  Es  un  PROTOCOLO DE ACTUACCION PARA MEDICOS DE INSS para valorar la incapacidad de enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.  
Ha sido elaborado por Inspectores de INSS, y como  sabemos, los médicos evaluadores no son expertos en estas enfermedades, ni en otras. Un medico evaluador, no atiende a pacientes, ni diagnostica, ni cura, no practica la medicina. Por tanto, su tarea es limitarse a examinar los informes de los especialistas, que desgraciadamente en los casos de estas Enfermedades, rechazan sistemáticamente.
Dicho protocolo no es mas que “legitimar a los Médicos Evaluadores” de INSS a seguir vejando, insultando, y maltratando a este colectivo de enfermos y enfermas.)
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Consideramos  la reunión fue muy positiva. Con intención de trabajar sobre el Protocolo, incluso facilitar las reuniones por medios informáticos para no exponernos a tóxicos que agredan nuestras salud o a esfuerzos que cuestan días de recuperación.  

La  Sra. Sonia Peláez,  pertenece al grupo de Coordinación General  del Documento.   A la referencia al  Documento de Consenso,   nuestra respuesta no pudo ser otra que:  

-no podíamos hablar de dicho Documento, ya que ALTEA, es solo  un componente del comité. Además se daba la circunstancia que ASQUIFYDE, otro  miembro había presentado su dimisión-

Las manifestaciones de la Sra. García San JoséSra. Peláez  fueron muy alentadoras.

Y desde aquí nuestro  agradecimiento por  su sensibilidad, por atendemos aun  llegando a la hora que   otra Asociación estaba citada,  además de retrasar esta por un sincope y crisis respiratoria de una de las componentes de ALTEA.

Esperamos  que este sea el inicio  para  que en este País haya un Protocolo que recoja la realidad de    estas enfermedades tan severas,  incapacitantes e  invisibles, porque   nadie ve “ nuestro día a día” escondidas en nuestras casas.


                                                          Cristobalina Bejarano Lepe
                                                 Presidenta de ALTEA-SQM- Móvil: 606 289 594
                                            e-mail cristobeja@hotmail.com
                                            alteasqm@gmail.com


Nota: para conocer el protocolo, solicitarlo vía mail, pues por su tamaño es imposible colgarlo.

Carta Defensor